Làm thế nào để biết bệnh nhân muốn gì?
Việc đưa ra các quyết định hàng ngày sẽ dễ dàng hơn nếu bạn hiểu rõ mong muốn, thói quen và giá trị sống của người bệnh. Điều gì là quan trọng nhất trong cuộc sống của họ? Những quyết định hàng ngày có thể là việc mặc gì, tắm khi nào, ăn lúc nào và sau đó làm gì. Nhưng khi đối mặt với bệnh ung thư, ngay cả những lựa chọn đơn giản này cũng có thể trở nên quá sức và khó thực hiện.
Đôi khi, chỉ một khủng hoảng nhỏ cũng có thể khiến bệnh nhân không thể diễn đạt mong muốn hoặc nhu cầu của họ. Hãy cố gắng tôn trọng mong muốn của người bệnh hết sức có thể, nhưng cũng cần thực tế về giới hạn của bạn và những người chăm sóc khác. Khi bệnh nhân cần được giúp đỡ để thực hiện mong muốn của mình nhưng mong muốn đó đi ngược với mong muốn của người thân của họ, những người thân có thể cảm thấy rất khó khăn.
Nguồn: https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/caregivers/planning
Nếu người bệnh không làm những việc họ nên làm cho bản thân thì sao?
Điều này có thể khiến người chăm sóc cảm thấy khó chịu. Bạn có thể nghĩ rằng người bệnh có thể tự làm một số việc nhưng họ lại không làm. Đôi khi, điều này có thể do nguyên nhân y khoa hoặc tâm lý, chẳng hạn như mệt mỏi nghiêm trọng (kiệt sức) hoặc trầm cảm lâm sàng. Nếu bạn không chắc chắn, hãy liên hệ với bác sĩ và nói rõ những gì đang xảy ra. Nhóm chăm sóc ung thư có thể giúp bạn tìm ra nguyên nhân.
Đôi khi bạn cần phải đặt ra giới hạn, dù điều đó có thể không thường xuyên cần thiết hoặc khó thực hiện. Ví dụ:
- Tìm hiểu những việc chăm sóc cá nhân mà người bệnh có thể tự làm một cách an toàn, như tắm, mặc quần áo, đi vệ sinh. Nếu không rõ, hãy nhờ thành viên trong nhóm chăm sóc ung thư, vật lý trị liệu hoặc phục hồi chức năng đánh giá. Nhân viên xã hội cũng có thể giúp nếu cần thiết bị hỗ trợ.
- Khuyến khích người bệnh tự làm những gì họ có thể.
- Khuyến khích người bệnh nói về những điều họ yêu thích để cuộc trò chuyện không chỉ xoay quanh ung thư và bệnh tật.
- Để bệnh nhân đưa ra các lựa chọn cá nhân càng nhiều càng tốt. Nếu họ bị choáng ngợp, hãy đưa ra các lựa chọn đơn giản như: “Bạn muốn ăn gà hay cá tối nay?” hoặc “Bạn thích mặc quần xanh hay nâu hơn?”
- Nếu bệnh nhân từ chối điều trị hoặc làm những việc gây hại cho bản thân, hãy nhờ đến sự giúp đỡ của người thân. Các thành viên gia đình có thể có ảnh hưởng mạnh mẽ, hãy tập hợp họ lại để được hỗ trợ.
Hãy nhớ tìm đến sự hỗ trợ chuyên nghiệp nếu cần, như nhân viên công tác xã hội. Sử dụng các nguồn lực và dịch vụ của nhóm chăm sóc ung thư khi bạn cần. Họ có thể giúp bạn tìm được sự hỗ trợ cần thiết, chẳng hạn như tư vấn sức khỏe tâm thần, dịch vụ chăm sóc tại nhà hoặc hỗ trợ tài chính, để cả bạn và người bệnh đều có được sự trợ giúp cần thiết.
Nếu người bệnh ung thư không thể tự diễn đạt thì sao?
Có một số tài liệu pháp lý giúp người được chỉ định thay mặt bệnh nhân đưa ra quyết định và mong muốn của người bệnh. Các quyết định về sức khỏe có thể được đưa ra bằng văn bản và thể hiện thông qua các văn bản sau:
- Chỉ dẫn trước: Tài liệu pháp lý mô tả mong muốn của người bệnh muốn việc điều trị được quyết định bằng cách nào nếu không thể tự quyết định được. Hãy gửi một bản sao cho nhóm chăm sóc sức khỏe.
- Giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe: là văn bản pháp lý chỉ định một người làm đại diện y tế cho người bệnh, có thể đưa ra quyết định nếu người bệnh không thể tự đưa ra quyết định.
- Lệnh không hồi sức tim phổi (DNR): Cho biết bệnh nhân không muốn được hồi sức tim phổi (CPR) nếu tim ngừng đập.
Nếu trong gia đình có hành vi lạm dụng thì sao?
Mọi khủng hoảng hoặc biến động căng thẳng có thể làm trầm trọng hơn các hành vi lạm dụng trong gia đình vốn đã có mâu thuẫn. Ung thư là một cú sốc lớn cho cả người bệnh và người chăm sóc. Người bệnh có thể là nạn nhân của lạm dụng, nhưng đôi khi chính họ lại là người có hành vi lạm dụng. Những căng thẳng về bệnh ung thư có thể khiến các mối quan hệ trở nên khó khăn hơn. Nếu hành vi lạm dụng xuất hiện sau điều trị, bác sĩ nên kiểm tra xem có nguyên nhân y tế nào không. Dù bệnh nhân có bị bệnh đi nữa, thì lạm dụng vẫn không được cho là bình thường.
Có thể có hiểu lầm, căng thẳng, tổn thương và tức giận – nhưng điều quan trọng là phải có cách giải quyết chúng và không nên để chúng xảy ra thường xuyên. Nhóm chăm sóc ung thư cần được biết nếu có lạm dụng xảy ra. Hãy nói chuyện với ai đó trong nhóm nếu bạn cần sự hỗ trợ.
Nguồn: https://www.cancer.gov/pediatric-adult-rare-tumor/support/role-family-caregivers
Khi nào tôi nên gọi bác sĩ?
Đôi khi rất khó xác định vấn đề “tồi tệ” đến mức nào thì cần gọi bác sĩ ngoài giờ làm việc hoặc vào giữa đêm. Cách tốt nhất là hỏi bác sĩ hoặc điều dưỡng danh sách các dấu hiệu cần báo ngay bất kể là mấy giờ, và những dấu hiệu gì mà bạn có thể chờ đợi để hỏi vào ngày hôm sau hoặc những lần tái khám tiếp theo.
Cũng cần đảm bảo rằng bạn biết nên gọi ai sau giờ hành chính, vào cuối tuần, hoặc nghỉ lễ. Nếu không thể liên lạc được với ai đó trong nhóm chăm sóc trong 24 giờ, bạn nên tìm hiểu xem phải làm gì nếu có vấn đề. Bạn có nên gọi cho dược sĩ nếu có vấn đề về thuốc? Bạn có nên đến phòng cấp cứu? Cần có sẵn một kế hoạch khẩn cấp trong trường hợp phòng khám đã đóng cửa.
Nếu cần chuyển người bệnh đi nơi khác thì sao?
Thảo luận cởi mở và trung thực với người bệnh và gia đình là bước đầu tiên để quyết định xem người bệnh có cần sống ở một nơi khác trong một thời gian hay không, thay vì ở một mình.
Ung thư và các phương pháp điều trị ung thư có thể gây lú lẫn, hay quên, đi đứng không vững và làm trầm trọng triệu chứng của các bệnh lý khác như sa sút trí tuệ. Người bệnh có thể tự gây hại do quên uống thuốc, không ăn, ra khỏi nhà, hoặc để quên khi nấu ăn. Người bệnh có thể gây nguy hiểm cho bản thân hoặc người khác khi họ bắt đầu đánh, cắn hoặc ném đồ vào người chăm sóc, nhóm chăm sóc cần được biết về những hành vi này. Có thể cần nhập viện nếu nguyên nhân có thể điều trị.
Các cuộc họp gia đình với sự có mặt của người bệnh, vợ/chồng, con cái, anh chị em ruột và những người quan trọng khác có thể giúp mọi người chia sẻ và ra quyết định. Đôi khi những cuộc nói chuyện này rất khó khăn, nhưng một số chủ đề bắt buộc cần đề cập đến:
- Loại và mức độ chăm sóc. Người bệnh có cần người túc trực 24/7 không? Họ có thể tự làm gì mà không cần trợ giúp?
- Có những hình thức sinh hoạt nào khác không? Người bệnh có thể chuyển đến sống cùng một thành viên gia đình khác không? Một căn hộ gần người chăm sóc chính hơn? Một ngôi nhà nhỏ hơn?
Cuộc thảo luận sẽ trở nên khó khăn nếu người bệnh bối rối hoặc sợ hãi. Lúc này cần có bác sĩ hoặc chuyên gia trị liệu đánh giá nhu cầu của người bệnh.Đánh giá của chuyên gia trị liệu cũng có thể cho bạn biết liệu người bệnh có thể an toàn nếu ở nhà hay không nếu có một số thay đổi nhất định. Điều này có thể dễ dàng hơn nếu người bệnh đang nội trú trong bệnh viện. Hãy hỏi bác sĩ hoặc điều dưỡng về việc đánh giá trị liệu trước khi người bệnh ra viện.
Đôi khi người bệnh cần được chăm sóc tích cực chuyên sâu hơn tại các cơ sở chăm sóc chuyên nghiệp. Mặc dù bạn không ở bên người bệnh cả ngày, nhưng bạn vẫn là người chăm sóc, chỉ là vai trò có khác – bạn không tận tay chăm sóc người bệnh, nhưng bạn vẫn giữ liên lạc với nhân viên tại cơ sở chăm sóc, đến thăm người bệnh và giữ liên lạc với đơn vị cung cấp dịch vụ chăm sóc. Bạn cũng sẽ là người đầu tiên được gọi nếu có vấn đề. Kinh nghiệm chăm sóc của bạn sẽ giúp bạn xử lý những tình huống có thể xảy ra. Bạn cũng biết cần gọi ai để hỗ trợ thêm.
Nếu bệnh nhân từ chối rời khỏi nhà thì sao?
Việc rời nhà ngay cả trong thời gian ngắn có thể ảnh hưởng tâm lý. Người bệnh có thể sợ mất quyền kiểm soát cuộc sống của chính mình, hoặc sợ không còn độc lập như trước. Họ cũng không muốn trở thành gánh nặng cho người khác. Nếu họ sống lâu ở một nơi, họ sẽ có mối liên hệ chặt chẽ với cộng đồng, gia đình, bạn bè, và thói quen hằng ngày.
Trong một số trường hợp, bạn cần kiên quyết – nhất là nếu hoàn cảnh hiện tại không an toàn. Nếu cần hành động ngược với mong muốn của bệnh nhân, hãy thẳng thắn giải thích những gì bạn sẽ làm. Hãy đảm bảo rằng bạn, người bệnh và tất cả những người chăm sóc đã xem xét tất cả các lựa chọn.
Bạn cũng cần phải nói về những lo ngại của mọi người. Ví dụ, giữ an toàn cho người bệnh, sự thuận tiện, tài chính và sự chăm sóc thiết yếu là điều quan trọng cần thảo luận. Việc kiểm tra các điều kiện vật chất, thiết lập thời gian biểu về nhu cầu người bệnh là hữu ích. Ví dụ, có thời điểm cụ thể nào mà người bệnh bắt buộc cần có người ở cạnh không? Người bệnh ngủ ở đâu? Lên xuống cầu thang như thế nào?
Nếu vẫn không hiệu quả, hãy nhờ nhân viên công tác xã hội hỗ trợ tìm giải pháp phù hợp. Cũng có thể họp mặt gia đình với nhóm chăm sóc ung thư để nhận được ý kiến đóng góp và sự hỗ trợ của họ.
Nguồn: dịch từ www.cancer.org Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
Đường dẫn: https://www.cancer.org/cancer/caregivers/what-a-caregiver-does/making-decisions.html
Biên dịch: ThS.BS. Nguyễn Khánh Hà, khoa Nội tổng hợp Điều trị ban ngày theo yêu cầu, bệnh viện Ung Bướu Hà Nội.
Hiệu đính: ThS.BS. Nguyễn Thanh Hằng, phòng Hợp tác Quốc tế và Nghiên cứu khoa học, bệnh viện Ung Bướu Hà Nội