Một số câu hỏi đầu tiên mà bạn và người bệnh có thể cân nhắc để hỏi bác sĩ hoặc đội ngũ chăm sóc ung thư bao gồm:
- Đây là loại ung thư gì?
- Ở đâu? Có di căn sang các cơ quan khác không?
- Các phương pháp điều trị là gì? Bác sĩ khuyến nghị phương pháp nào?
- Mục tiêu của việc điều trị là gì?
- Việc điều trị kéo dài bao lâu? Sẽ diễn ra như thế nào? Ở đâu?
- Những tác dụng phụ nào có thể xảy ra?
- Việc điều trị sẽ ảnh hưởng thế nào đến các sinh hoạt hàng ngày?
- Kết quả lâu dài có thể là gì?
(https://www.scchr.jp/en/hospital/facility_guide.html)
Chúng ta nên đối mặt với việc chậm trễ y tế như thế nào?
Chậm kết quả xét nghiệm
Đôi khi phải mất một thời gian mới có kết quả xét nghiệm trong phòng thí nghiệm, chụp chiếu (x-quang, CT), thủ thuật hoặc sinh thiết. Điều này càng khó khăn hơn khi bạn đang chờ kết quả để biết liệu đó có phải là ung thư hay ung thư có tái phát hay không.
Trong khi chờ kết quả, lo lắng và cảm xúc tiêu cực có thể xuất hiện. Quan trọng là bạn hiểu rằng việc bạn và người bệnh cảm thấy như vậy là điều hoàn toàn bình thường. Một số người thấy nhẹ nhõm khi được chia sẻ với người khác, trong khi người khác lại muốn giữ kín. Hãy cố gắng tôn trọng mong muốn của người bệnh trong giai đoạn này.
Chậm trễ trong điều trị
Việc lên kế hoạch điều trị ung thư cần thời gian. Hầu hết mọi người đều muốn bắt đầu điều trị ngay lập tức. Họ lo lắng rằng thời gian cho các xét nghiệm hay đưa ra quyết định sẽ làm mất thời gian dành cho việc điều trị.
Điều trị ung thư nên được bắt đầu từ sớm ngay sau khi chẩn đoán, nhưng với hầu hết các loại ung thư, việc chờ đợi vài tuần trước khi bắt đầu điều trị là chấp nhận được. Khoảng thời gian này giúp người bệnh có thể thảo luận tất cả các lựa chọn điều trị với đội ngũ y tế, gia đình và bạn bè, từ đó đưa ra quyết định phù hợp nhất.
Người bệnh cũng có thể muốn tham khảo thêm một ý kiến của chuyên gia không trực tiếp điều trị về phương pháp điều trị tốt nhất. Đây có thể là một cách hay, đặc biệt nếu người bệnh có thể gặp được bác sĩ có nhiều kinh nghiệm hơn trong việc điều trị loại ung thư của họ. Việc tham khảo thêm ý kiến sẽ giúp người bệnh có thêm thông tin và cảm thấy tự tin hơn khi lựa chọn phác đồ điều trị.
Người bệnh cũng có thể muốn hoặc cần thời gian để chuẩn bị cho việc tạm ngưng các hoạt động thường ngày trong thời gian điều trị. Ví dụ, họ có thể cần sắp xếp công việc hoặc chăm sóc con cái. Việc chuẩn bị trước những điều này sẽ giúp người bệnh tập trung hơn vào việc điều trị. Nếu bạn hoặc người bệnh lo lắng rằng điều trị chưa bắt đầu ngay, hãy trao đổi mối quan ngại này với đội ngũ chăm sóc ung thư để chắc chắn rằng sự chậm trễ đó sẽ không gây ra vấn đề nghiêm trọng hơn.
Chúng ta nên đối mặt với sự bất định như thế nào?
Khi một người mắc ung thư, họ sẽ trải qua nhiều giai đoạn khác nhau. Sự thấu hiểu và cách bạn chăm sóc cũng sẽ thay đổi theo thời gian. Sẽ có những lúc bạn cần tìm hiểu thêm về quá trình điều trị ung thư. Bạn cũng cần biết các tác dụng phụ có thể xảy ra và khi nào thì cần liên hệ với đội ngũ chăm sóc ung thư.
Một số gợi ý sau đây đã giúp nhiều người vượt qua cảm giác bất định và lo lắng, đồng thời mang lại hy vọng:
- Tìm hiểu những việc bạn có thể làm để giúp người bệnh duy trì sức khỏe tốt nhất có thể và các dịch vụ hỗ trợ sẵn có. Điều này giúp bạn cảm thấy mình chủ đôngh hơn.
- Hãy thừa nhận khi bạn đang lo lắng. Việc xuất hiện những suy nghĩ này là bình thường, nhưng bạn không cần giữ chúng trong đầu. Một số người để chúng tự trôi đi, một số khác biến chúng thành sức mạnh tinh thần.
- Chia sẻ cảm xúc lo lắng hoặc bất an với bạn bè hoặc chuyên gia tư vấn mà bạn tin tưởng. Việc cởi mở và đối diện với cảm xúc giúp nhiều người cảm thấy nhẹ nhõm hơn. Nhiều người nhận thấy rằng khi họ bộc lộ những cảm xúc mạnh mẽ như sợ hãi, họ có thể buông bỏ những cảm xúc đó dễ dàng hơn.
- Hãy dùng năng lượng của bạn để tập trung vào sức khỏe và những gì bạn có thể làm ngay bây giờ để duy trì thể trạng tốt. Đừng quên chăm sóc bản thân, bên cạnh việc chăm sóc người bệnh.
- Tìm các cách để giúp bản thân thư giãn.
- Dành thời gian để tập thể dục đều đặn và năng động nhất có thể.
- Kiểm soát những điều bạn có thể. Giữ cho cuộc sống bình thường nhất có thể và thực hiện thay đổi trong lối sống là những điều bạn có thể kiểm soát.
Bạn đóng vai trò quan trọng trong sức khỏe của người mà bạn đang chăm sóc, nhưng bạn không thể kiểm soát hoàn toàn thể trạng hay tinh thần của họ. Người thân của bạn có thể sẽ có những ngày tốt và cả những ngày tồi tệ. Sự bất định, tâm trạng lên xuống là một phần trong hành trình đối mặt với ung thư – không ai, kể cả người chăm sóc tận tâm nhất, có thể kiểm soát tất cả.
Chúng ta nên đối mặt với việc chờ đợi chẩn đoán như thế nào?
Việc xác định có phải ung thư hay không và đó là loại ung thư nào có thể mất từ vài ngày đến vài tuần. Đây là thời gian khó khăn đối với người bệnh cũng như người thân của họ, những người nhận thức được khả năng mắc ung thư. Một số người liên tục nghĩ đến kịch bản tồi tệ nhất và lo sợ sẽ mất đi người thân. Người khác thì cố gắng sống như bình thường và không nghĩ đến điều đó. Hầu hết mọi người đều xen lẫn giữa lo lắng và hy vọng trong khi chờ kết quả xét nghiệm.
Bạn có thể muốn có mặt cùng người thân khi kết quả được thông báo. Bạn sẽ giúp họ nhớ những câu hỏi, động viên tinh thần và bắt đầu chuẩn bị tâm lý cho bản thân và những người khác cho những việc tiếp theo.
Chúng ta nên thích nghi với chẩn đoán ung thư như thế nào?
Theo thời gian, người bệnh và những người thân của họ sẽ dần thích nghi với chẩn đoán ung thư. Đây là thời điểm của sự thay đổi và hành động – mọi người đang dần làm quen với những điều bất ngờ và tình huống khác lạ mà họ đang trải qua. Với tất cả việc đó, một số người vẫn cảm thấy trống rỗng và thu mình. Người khác thì buồn bã, lo âu hoặc tức giận. Cảm xúc có thể thay đổi liên tục khi mỗi người cố gắng đối mặt theo cách riêng của mình.
Điều quan trọng là có được thông tin chính xác và đáng tin cậy bằng văn bản để sẵn sàng khi bạn hoặc người khác cần đặt câu hỏi hoặc phối hợp chăm sóc:
- Tên chính xác và vị trí của ung thư là gì?
- Ung thư đang ở giai đoạn nào?
- Kế hoạch điều trị là gì? Điều trị được thực hiện như thế nào và kéo dài bao lâu?
- Người bệnh có cần nhập viện không? Nếu có thì khi nào và trong bao lâu?
Tôi cần biết gì về việc điều trị?
Việc điều trị ung thư rất khác nhau tùy theo loại và giai đoạn của bệnh. Các phương pháp điều trị phổ biến nhất là phẫu thuật, hóa trị và/hoặc xạ trị. Việc điều trị có thể cần thời gian nằm viện hoặc phải đi lại nhiều lần đến bệnh viện để xạ trị hoặc hóa trị. Bệnh nhận có thể tự đi đến chỗ điều trị. Một số khác cần người đi cùng với họ. Họ có thể cần kết hợp nhiều phương pháp điều trị và mỗi phương pháp đều có những thử thách riêng.
Bạn cần chắc chắn rằng mình hiểu rõ các phương án điều trị đượcngười bệnh và bác sĩ lựa chọn, vì có thể bạn sẽ tham gia vào việc lên kế hoạch thực hiện điều trị. Việc điều trị có thể dài hạn hoặc ngắn hạn, nhưng ngay cả những liệu trình ngắn cũng thường khiến cuộc sống của người bệnh bị đảo lộn trong vài tuần. Là người chăm sóc, cuộc sống của bạn và gia đình bạn cũng có thể bị ảnh hưởng. Bạn có thể phải xin nghỉ làm một thời gian.
Trong quá trình điều trị, bạn sẽ cần tìm hiểu những thông tin tổng quan về ung thư, các tác dụng của điều trị và cách kiểm soát các tác dụng phụ.
Một số câu hỏi bạn có thể muốn trao đổi trước với đội ngũ điều trị ung thư bao gồm:
- Chúng ta có thể làm gì để kiểm soát tác dụng phụ?
- Làm sao để biết việc điều trị có hiệu quả không?
Một lần nữa, bạn nên ghi lại những thông tin này và giữ ở nơi dễ tìm. Điều này thực sự hữu ích nếu sau này bạn hoặc ai đó gặp khó khăn cần tra cứu lại.
Những công cụ nào có thể giúp người bệnh tự lập hơn trong và sau quá trình điều trị?
Các thiết bị hỗ trợ là những công cụ có thể giúp người bệnh tự lập hơn và giúp công việc chăm sóc của bạn nhẹ nhàng hơn. Bạn cũng có thể biết đến các thiết bị được gọi là thiết bị thích nghi hoặc thiết bị hỗ trợ sống độc lập. Những công cụ này có thể đơn giản như một cây gậy, hoặc phức tạp như một thiết bị nâng công nghệ cao dùng để di chuyển người bệnh. Một số ví dụ khác bao gồm khung tập đi, xe lăn, ghế tắm, thảm nhà tắm, tay vịn, bô vệ sinh di động hoặc bình tiểu.
Hệ thống phản hồi y tế có giám sát, webcam và hệ thống liên lạc nội bộ là những lựa chọn khác giúp người bệnh cảm thấy an toàn hơn và giúp người chăm sóc yên tâm hơn. Ngay cả những thứ nhỏ như hộp chia thuốc hoặc lịch treo tường cũng có thể giúp mọi việc trở nên dễ dàng hơn cho tất cả mọi người.
Hãy nghĩ đến những việc mà người bệnh ung thư muốn hoặc cần làm và cách mà các thiết bị này có thể giúp việc đó dễ dàng hoặc an toàn hơn. Nếu bạn không chắc chắn, hãy trao đổi với đội ngũ điều trị ung thư hoặc chuyên gia về những công cụ có thể giúp ích tại nhà. Những chuyên gia này có thể gợi ý cho bạn cách hỗ trợ người bệnh. Họ cũng có thể giúp bạn tìm nơi mua hoặc thuê các thiết bị hỗ trợ bạn cần. Một số thiết bị có thể được chi trả bởi bảo hiểm y tế.
Tôi cần biết gì về các loại thuốc mới?
Nếu người bệnh được kê đơn thuốc mới, hãy chắc chắn rằng bạn biết tên thuốc, thuốc dùng để làm gì và tại sao người bệnh lại được chỉ định dùng thuốc đó. Một số điều khác bạn cần biết bao gồm:
- Uống thuốc như thế nào và vào lúc nào?
- Liều dùng là bao nhiêu?
- Có cần uống cùng với thức ăn hay nước không?
- Có tác dụng phụ gì không? (như buồn ngủ, buồn nôn hay khô miệng?)
- Làm sao biết thuốc có hiệu quả? Mất bao lâu để thuốc phát huy tác dụng?
- Thuốc có gây tương tác với thuốc khác hoặc thực phẩm chức năng mà người bệnh đang dùng không?
- Có loại thực phẩm, vitamin hoặc thuốc nào nên tránh khi dùng thuốc này không?
- Nếu quên uống một liều thì nên làm gì? Uống bù hay bỏ qua?
- Giá thành của thuốc? Có được bảo hiểm chi trả không? Có thuốc thay thế giá rẻ hơn không?
Nếu người bệnh từ chối điều trị ung thư thì sao?
Có những người chọn không điều trị ung thư. Điều này có thể rất khó chấp nhận đối với gia đình và bạn bè, những người không đồng tình với quyết định đó. Tuy nhiên, điều quan trọng nhất, những người có đủ khả năng đưa ra quyết định cho bản thân thì có quyền từ chối bất kỳ và tất cả các phương pháp điều trị.
Là người yêu thương và ủng hộ người bệnh, bạn có thể tự hỏi tại sao họ lại đưa ra quyết định như vậy. Có thể người bệnh đang có các vấn đề sức khỏe khác khiến điều trị ung thư trở nên khó khăn hoặc nguy hiểm. Có thể họ cảm thấy với tuổi tác và cuộc đời của họ, đây là “thời điểm buông bỏ”. Đôi khi, niềm tin tôn giáo cũng ảnh hưởng đến lựa chọn của họ.
Ngay cả khi người bệnh từ chối điều trị ung thư, điều quan trọng là đảm bảo họ hiểu hoàn toàn về các lựa chọn của mình. Bạn có thể đề nghị người bệnh trao đổi với bác sĩ về quyết định đó và xem liệu có phương pháp điều trị nào có thể giúp ích không. Một số người bệnh sẽ đồng ý nói chuyện với bác sĩ, số khác thì không. Nhưng đừng quá ngạc nhiên nếu sau khi trao đổi, họ vẫn quyết định từ chối điều trị, họ có quyền đưa ra quyết định của mình, cũng như bạn có quyền có cảm xúc riêng. Hãy cố gắng nhìn nhận mọi việc từ góc độ của người bệnh và tiếp tục hỗ trợ họ.
Chăm sóc hỗ trợ có thể giúp ích cho bất kỳ ai mắc ung thư – kể cả những người chắc chắn rằng họ không muốn điều trị bệnh ung thư. Đôi khi được gọi là chăm sóc giảm nhẹ, giúp người bệnh tránh được các đau đớn nghiêm trọng, buồn nôn hoặc các triệu chứng khác. Đây là hình thức chăm sóc nhằm điều trị triệu chứng chứ không phải điều trị ung thư. Mục tiêu là giúp người bệnh cảm thấy thoải mái nhất trong thời gian lâu nhất có thể. Khi tình trạng bệnh trở nặng, có thể đến lúc bạn sẽ không thể tự xoay sở mà không có sự trợ giúp chuyên môn.
Chuyện gì sẽ xảy ra khi quá trình điều trị kết thúc?
Sau khi kết thúc điều trị, hầu hết người bệnh sẽ bước vào giai đoạn phục hồi. Thời gian đến bệnh viện thưa dần, bạn cũng sẽ gặp đội ngũ y tế ít hơn trước. Người bệnh có thể cảm thấy nhẹ nhõm hơn, nhưng áp lực với người chăm sóc thì chưa chắc đã giảm đi. Việc chăm sóc và theo dõi sức khỏe hàng ngày gần như trở thành trách nhiệm của người chăm sóc. Người chăm sóc đóng vai trò quan trọng trong suốt giai đoạn này và có rất nhiều nhiệm vụ.
Bạn nên trao đổi với bác sĩ về các câu hỏi sau và ghi chú lại để tiện tra cứu sau này:
- Có cần tái khám định kỳ không? Bao lâu một lần và kéo dài trong bao lâu?
- Có những triệu chứng nào cần báo lại cho bác sĩ? Gặp vấn đề khác thì nên liên hệ ai?
- Khi nào người bệnh có thể quay trở lại làm việc như bình thường (nếu trước đó đã nghỉ hoặc làm việc ít giờ)?
- Làm sao biết việc điều trị có hiệu quả? Có xét nghiệm nào để kiểm tra ung thư sau điều trị không?
Hãy đảm bảo người bệnh có đầy đủ các giấy tờ và hồ sơ y tế của mình. Khi đã có đầy đủ, bạn nên giữ lại bản sao các tài liệu cho người bệnh. Những hồ sơ này rất quan trọng nếu sau này có thắc mắc cần giải đáp hoặc người bệnh phải gặp bác sĩ khác trong tương lai.
Khi nào người bệnh có thể quay lại nhịp sống bình thường?
Trong phần lớn trường hợp, người bệnh có thể dần dần quay lại với các sinh hoạt thường ngày tại nhà. Tốc độ phục hồi và khả năng hoạt động trở lại của họ sẽ phụ thuộc vào tình trạng sức khỏe hiện tại và loại điều trị ung thư họ đã hoặc đang trải qua.
Là người chăm sóc, có thể bạn vẫn giữ thói quen làm mọi thứ cho người bệnh như khi họ đang điều trị. Tuy nhiên, điều quan trọng là theo thời gian, bạn nên khuyến khích họ dần quay lại với những việc mà họ có thể – và nên – tự làm. Việc này có thể diễn ra trong vài tháng khi người bệnh trở nên khỏe hơn.
Mỗi tuần, bạn nên kiểm tra xem họ có thể tự làm được việc gì, dù là một mình hay cần trợ giúp một chút. Nếu có những việc người bệnh vẫn chưa thể làm được, hãy trao đổi với bác sĩ để được tư vấn giới thiệu đến chuyên gia vật lý trị liệu hoặc phục hồi chức năng. Họ có thể giúp người bệnh tăng cường sức mạnh cơ bắp và hướng dẫn sử dụng các thiết bị hỗ trợ phù hợp.
Nếu việc điều trị không thể kết thúc
Đôi khi, việc điều trị không kết thúc đúng như dự kiến. Với một số người bệnh, ung thư được xem là một bệnh mạn tính – tức là họ sẽ phải sống chung và kiểm soát bệnh mỗi ngày, giống như bệnh tiểu đường hay bệnh tim.
Đây thực sự là một hoàn cảnh rất áp lực đối với người chăm sóc. Bạn vẫn tiếp tục hỗ trợ người bệnh trong suốt quá trình điều trị, đồng nghĩa với việc phải đối mặt thường xuyên với các tác dụng phụ và những buổi khám chữa liên tục. Khác biệt ở đây là bạn không thể biết mọi việc sẽ kéo dài đến bao giờ. Việc phải sống trong sự mơ hồ như vậy là điều không dễ dàng.
Một số người bệnh vẫn có thể quay trở lại làm việc trong quá trình điều trị lâu dài, dù họ có thể cần sự hỗ trợ thêm ngay sau các đợt điều trị. Trong những trường hợp khác, nếu việc điều trị không diễn ra thường xuyên và tác dụng phụ được kiểm soát tốt, người chăm sóc có thể linh hoạt hơn và quay lại lịch làm việc bình thường trong thời gian điều trị duy trì. Có những trường hợp cả người bệnh lẫn người chăm sóc đều quay lại làm việc. Tuy vậy, các đợt hóa trị hay điều trị khác vẫn sẽ buộc mọi người phải điều chỉnh lại lịch sinh hoạt và làm việc.
Ngay cả khi mọi người đã quay lại công việc, vẫn cần có người theo sát kế hoạch điều trị, quản lý hồ sơ y tế và lo liệu các khoản chi phí. Đây là khối lượng công việc không hề nhỏ đối với cả người bệnh và người chăm sóc. Cả hai có thể cần thêm hỗ trợ để xoay sở với mọi việc, từ công việc hàng ngày cho đến hành trình chống chọi với bệnh tật. Sự hỗ trợ tinh thần cũng rất quan trọng để giúp người bệnh, người chăm sóc và các thành viên trong gia đình vượt qua thực tế rằng việc điều trị ung thư kéo dài hơn dự kiến.
Khi điều trị không còn hiệu quả
Nếu việc điều trị không còn mang lại kết quả và bệnh vẫn tiếp tục tiến triển, người thân của bạn có thể sẽ quyết định dừng điều trị và chọn cách chăm sóc để sống chung với các triệu chứng. Đây là lúc bạn nên tìm hiểu điều gì là quan trọng nhất với họ. Điều gì khiến họ cảm thấy cuộc sống vẫn còn ý nghĩa? Sẽ rất quý nếu người bệnh có thể chia sẻ được những điều đó thành lời với những người thân yêu xung quanh mình.
Người thân của bạn sẽ phải đưa ra những lựa chọn dựa trên điều mà họ trân trọng nhất trong cuộc sống. Họ có thể tự hỏi: “Mình có nên tiếp tục điều trị nữa không, hay nên dành thời gian còn lại để sống thật trọn vẹn và bình yên?” Khi hiểu rõ điều người bệnh coi trọng nhất, bạn và các thành viên trong gia đình sẽ dễ dàng chấp nhận và ủng hộ quyết định của họ hơn.
Nhiều khi, chính người chăm sóc sẽ là người giúp người bệnh xác định đâu là ưu tiên hàng đầu. Nhưng cũng có lúc, người bệnh cần sự giúp đỡ từ bác sĩ, chuyên gia tâm lý hoặc đội ngũ chăm sóc để nhận ra điều gì thật sự có ý nghĩa với họ, và điều gì có thể xảy ra nếu tiếp tục điều trị. Đây là giai đoạn rất khó khăn đối với tất cả mọi người. Hãy mạnh dạn nhờ đến sự hỗ trợ của đội ngũ y tế để hiểu rõ hơn tình hình, từ đó cùng nhau đưa ra lựa chọn tốt nhất cho người bệnh.
Nếu người bệnh quyết định dừng điều trị thì tôi nên làm gì?
Nếu người bệnh đã quyết định dừng điều trị, điều quan trọng là cả gia đình và những người thân khác cần hiểu và ủng hộ quyết định này. Đây là lúc nên tổ chức một buổi họp gia đình – nơi mọi thắc mắc có thể được giải đáp, mọi lo lắng được chia sẻ. Đừng quên mời cả những người từng tham gia chăm sóc người bệnh. Khi tất cả cùng đồng lòng, người bệnh sẽ cảm thấy được yêu thương và vững tâm hơn rất nhiều.
Đây cũng là lúc cần trao đổi với bác sĩ về việc chuyển sang chăm sóc giảm nhẹ. Chăm sóc giảm nhẹ giúp kiểm soát triệu chứng, giảm đau và mang lại cho người bệnh nhiều năng lượng hơn để có thể làm những điều họ yêu thích trong quãng thời gian còn lại. Bạn nên giữ liên lạc chặt chẽ với bác sĩ để mọi triệu chứng mới xuất hiện được xử lý kịp thời.
Nếu người bệnh chỉ còn sống được vài tháng, chăm sóc cuối đời có thể là lựa chọn phù hợp. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là giúp người bệnh được thoải mái và có thể tận hưởng khoảng thời gian còn lại một cách nhẹ nhàng nhất. Thông thường, chăm sóc cuối đời được thực hiện tại nhà và cần có một người chăm sóc chính thường xuyên túc trực. Nếu trong gia đình có trẻ nhỏ, việc giúp các con hiểu chuyện gì đang xảy ra là vô cùng quan trọng.
Trong quá trình đồng hành và giúp người bệnh sống trọn từng ngày còn lại, việc bạn cảm thấy buồn bã, thậm chí bắt đầu tiếc thương khi nghĩ đến việc sắp mất người thân là điều hoàn toàn tự nhiên. Hãy tiếp tục dựa vào vòng tròn người thân, bạn bè và cả niềm tin tâm linh của riêng mình. Nhóm hỗ trợ hoặc chuyên gia tâm lý cũng có thể giúp bạn vượt qua giai đoạn này.
Nguồn: Dịch từ www.cancer.org (Hiệp hội Ung thư Hoa kỳ)
Đường dẫn: https://www.cancer.org/cancer/caregivers/what-a-caregiver-does/treatment-timeline.html
Biên dịch: DS. Đỗ Thị Nhung, Khoa Dược, Bệnh viện Ung Bướu Hà Nội.
Hiệu đính: ThS. BS. Nguyễn Thanh Hằng, Phòng HTQT&NCKH, Bệnh viện Ung Bướu Hà Nội.